Proyectos que Apoyamos
Proyecto Imperas
OBJETIVO
El objetivo del proyecto imperas es establecer las bases para mejorar el diagnóstico de los sarcomas de partes blandas y viscerales en nuestro país, mediante la creación de una red de colaboración multi hospitalaria.
LAS GRANDES DIFICULTADES QUE SUPONEN SU DIAGNÓSTICO
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los sarcomas se pueden clasificar en más de 70 subtipos histológicos esta es una de las razones que dificulta su diagnóstico. Es necesario tomar una muestra de biopsia (pequeño fragmento de tejido) para ser estudiado al microscopio por un médico especialista en anatomía patológica, quien emitirá el correspondiente diagnóstico definitivo.
Es de vital importancia que el Patólogo que va a estudiar esas muestras de tejido sea un médico experto en el estudio de sarcomas quien nos dirá que tipo de sarcoma es dentro de esa extensísima variedad de sarcomas y quien podrá aportar los datos claves para que el equipo multidisciplinar que vaya a tratar al paciente con sarcoma pueda pautar un tratamiento más adecuado y eficaz para para cada enfermo.
Cada subtipo histológico tiene un tratamiento y un pronóstico distinto, de ahí la relevancia tanto del correcto diagnóstico individual, como del estudio del conjunto de casos detectados y tratados en nuestro país y la necesidad de la colaboración en red de especialistas.
Esta gran variabilidad de tipos de sarcoma, unida a la infrecuencia los mismos, hace que su diagnóstico resulte especialmente difícil. Además, al tratarse de un subgrupo de canceres con características a nivel molecular muy distintas al resto de tumores, su diagnóstico requiere técnicas muy específicas que no están disponibles en la mayoría de laboratorios de anatomía patológica de nuestro país.
Por este motivo, proponemos el trabajo en red entre centros no especializados y centros que, si lo están, y así permitir que los grandes esfuerzos realizados por todos ellos tengan los mejores resultados posibles.
NUESTROS MOTIVOS PARA APOYAR LA CIENCIA
Creemos que para poder encontrar una curación a esta enfermedad lo más importante es financiar la investigación, cuanto más se investigue mejores y más eficaces serán los tratamientos que se puedan aplicar a los pacientes de Sarcoma de Ewing.
No todas la Asociaciones y fundaciones sensibilizadas con estos canceres minoritarios como es el Sarcoma de Ewing podemos concentrar nuestro esfuerzo en las mismas necesidades y nosotros estamos centrados en la investigación . Existen otras asociaciones que tratan de ayudar, acompañar y prestar servicio a los pacientes ya diagnosticados.
Nosotros nos concentramos en financiar y apoyar equipos de investigación para mejorar sobre todo dos grandes cuestiones:
El diagnóstico certero ya que Actualmente, existen estudios publicados en otros países en los que se estima que hasta un 40% de los diagnósticos podrían ser erróneos. Sin embargo, desconocemos los datos precisos del diagnóstico y tratamiento del Sarcoma en nuestro país. Por ello queremos analizar en profundidad la situación de España, para poder comprender de primera mano cuales son las principales dificultades a las que nos enfrentamos y que acciones debemos tomar para mejorar el cuidado de estos pacientes.
APOYAMOS EL PROYECTO IMPERAS
El objetivo del proyecto imperas es establecer las bases para mejorar el diagnóstico de los sarcomas de partes blandas y viscerales en nuestro país, mediante la creación de una red de colaboración multi hospitalaria.
¿Quién y Como participar en este estudio?
Todos aquellos pacientes pediátricos o de adultos con un diagnóstico reciente de sarcoma o tumor agresivo de partes blandas o visceral (ver listado en la tabla a continuación) que no han recibido tratamiento dirigido para la enfermedad y cuyo centro se encuentre activado para el estudio.
Los sarcomas óseos de momento quedan excluidos de este estudio por la necesidad de incluir a radiólogos en la red. En un segundo tiempo y si tenemos los recursos necesarios, se ampliará el estudio a estos tumores.
¿Quién y Como participar en este estudio?
- Vuestra participación voluntaria en este estudio nos ayudará a generar conocimiento y herramientas más ajustadas, para poder así realizar los diagnósticos más acertados y luchar más eficazmente contra el sarcoma.
- Para ello únicamente es necesario que autoricéis vuestra participación en el estudio mediante la firma del consentimiento informado que os presentará vuestro médico y contestéis tres encuestas anónimas, sencillas que se os enviarán por email y recibiréis, entre el momento del diagnóstico y al año de dicho diagnóstico.
- Que nos ayudéis a dar a conocer nuestra iniciativa y este esfuerzo por mejorar el que el diagnóstico y ofrecer las mismas oportunidades a todos los pacientes.
- Vuestro apoyo y difusión a las distintas estrategias para asegurar la correcta financiación del proyecto.
Qué se ha conseguido por ahora
- Consenso entre los patólogos del grupo de trabajo de tumores de partes blandas de la SEAP para crear la red de patólogos y los criterios que deben cumplir los centros de dicha red.
- Creación de la Red de Patólogos Expertos con patólogos representantes de todas las Comunidades Autónomas.
- Consolidación de la Red Global de Centros en Catalunya, Madrid, Andalucía, Valencia, Murcia, Canarias, Aragón, Navarra y Asturias.
- Inicio de la fase 1 o fase de Registro en gran parte de los centros de Catalunya, Madrid y Andalucía.
- Apoyos: grupo GEIS, SEAP, FMJC, AEAS, Sonríe, VYDA, Un Narciso para Soledad, APSATUR , colectivo GIST , ASARGA
- Financiación recibida hasta el momento: donación de las asociaciones AEAS, Sonríe y Un Narciso para Soledad, beca trianual de FMJC y beca de Intensificación PERIS de la Generalitat de Catalunya, apoyo económico de grupo GEIS con la creación de la base de datos y de Pharmamar en la difusión del proyecto.
Existe una red de Patólogos asociados a este proyecto que se puede consultar
La mejora en los tratamientos más específicos y personalizados para cada paciente.
MÁS PROYECTOS QUE APOYAMOS
EL PROYECTO EURO-EWING 1
Mayor estudio europeo sobre este tumor Sarcoma de Ewing en el que va a participar el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS). La investigación es clave para detectar nuevas formas de prevención, diagnóstico y tratamiento, y esencial para salvar vidas y mejorar la calidad de vida de los que lo padecen "Euro-Ewing, que estableció cuál debería ser el tratamiento de quimioterapia estándar para este tumor.
En concreto, se demostró que la quimioterapia alternante con 5 fármacos (VDC/IE) a intervalos comprimidos (cada 2 semanas) debía ser el tratamiento estándar para los pacientes recién diagnosticados.
Con este tratamiento multimodal, se consigue una supervivencia del 70 y el 50 por ciento a los 5 y 10 años, respectivamente para los pacientes con enfermedad localizada. En el caso de los pacientes con enfermedad diseminada al diagnóstico, las cifras de largos supervivientes apenas llegan al 10-20 por ciento.
Claudia Valverde, investigadora del GEIS, ha detallado que con este estudio pretenderán resolver algunas cuestiones como si añadir el fármaco regorafenib al tratamiento estándar de quimioterapia puede mejorar las respuestas y pronóstico, o si modular las dosis de radioterapia (según el riesgo de cada paciente) podría aumentar las posibilidades de curación o reducir la toxicidad.
"Este va a ser el segundo estudio en el que participa España. No teníamos apoyo del Gobierno para formar parte, aunque en el estudio anterior éramos el segundo que más pacientes había aportado. No queríamos que nuestros pacientes se quedaran fuera. Gracias a esta contribución vamos a poder participar en este estudio e intentar mejorar el pronóstico que tenemos ahora para el sarcoma de Ewing. No solo es el tiempo de vida, sino también la calidad para estos pacientes", ha comentado.
El sarcoma de Ewing es el tercer tumor óseo maligno más común en humanos y el segundo más común en niños en todo el mundo, afectando principalmente a adolescentes y adultos jóvenes. Se trata de una enfermedad con una alta tasa de mortalidad en pacientes con enfermedad aparentemente localizada (80-90%).
LABORATORIO DEL SJD PEDIATRIC CANCER CENTER DE BARCELONA
La Fundación Aless Lequio ha donado 60.000 euros al Laboratorio de Investigación del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB) para avanzar en la lucha contra el sarcoma de Ewing. En concreto, el apoyo de esta fundación es para el equipo de investigación del Dr. Jaume Mora, director científico del centro oncológico del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Hasta hace muy poco tiempo no se había podido reproducir este tumor de manera efectiva en un modelo animal. Recientemente, y gracias a la estrecha colaboración entre el PCCB y el Instituto de Recerca Biomédica (IRB) de Barcelona, se ha conseguido introducir el gen de fusión del sarcoma de Ewing en la Drosophila melanogaser, conocida comúnmente como mosca de la fruta.
Se trata del primer modelo experimental implementado con éxito en un organismo vivo genéticamente manejable y una gran oportunidad para conocer mejor cómo se desarrolla este tipo de sarcoma. Este nuevo modelo experimental permite realizar cribados, tanto genéticos como químicos, a gran escala y a una velocidad antes impensable, todo ello con el objetivo de identificar nuevas estrategias para inhibir el crecimiento de las células del sarcoma de Ewing.
El apoyo de la Fundación Aless Lequio contribuirá a impulsar esta primera fase del estudio que se realizará durante dos años. Una vez se obtengan los resultados, el objetivo es continuar una segunda fase consistente en evaluar los resultados de estos dos tipos de cribados en muestras de tumores humanos.
El Laboratorio de Investigación de Cáncer del Desarrollo del PCCB, con más de 20 años de historia, es un centro de prestigio internacional en el que trabajan más de cincuenta investigadores y que cuenta con uno de los mayores bancos de tumores del desarrollo del mundo –más de 4.200 muestras-. Gracias a ello, podrá continuarse con la segunda fase de esta investigación en el que se probará en tumores humanos las potenciales dianas terapéuticas extraídas del estudio en Drosophila.
Según el Dr. Mora, “el apoyo de la Fundación Aless Lequio será muy importante para avanzar en este estudio y para que cada vez estemos más cerca de encontrar una cura para todos los pacientes afectos de sarcoma de Ewing”.
Los cánceres del desarrollo, como el sarcoma de Ewing, son enfermedades minoritarias por su baja prevalencia (hay 1 caso de cáncer en niños y jóvenes por cada 200 de adultos) y completamente distintos a los cánceres que afectan a los adultos. Precisamente este hecho hace que requieran ser investigados de forma específica y, la filantropía, es fundamental para avanzar en su conocimiento.
Para nuestra Fundacion este es un paso más, poder participar por tercera vez en la financiación de proyectos de Investigación que busquen la curación del Sarcoma de Ewing es nuestro mayor reto.