Alex Moreno

Mi historia con el Sarcoma de Ewing

Trabajo como programador desde que terminé mis estudios en la Universidad Politécnica de Valencia. Llevo casi tres años en la profesión, y actualmente me planteo continuar con algún máster de posgrado.

Pero mi camino hasta aquí empezó mucho antes, a los ocho años, cuando empecé a sentir un dolor persistente en mi pierna izquierda. 

Me derivaron con urgencia al Hospital La Fe de Valencia. Allí, tras una biopsia rápida, confirmaron que se trataba de un Sarcoma de Ewing. Desde el diagnóstico, todo fue muy rápido: primero quimioterapia, luego una cirugía para extirpar el tumor, y finalmente un ciclo más corto de quimioterapia para eliminar posibles células malignas restantes. Todo el tratamiento duró alrededor de un año.

La primera etapa de la quimio fue especialmente dura. Estaba débil, me sentía mal, y cualquier pequeño problema requería volver al hospital. Tras los meses iniciales de tratamiento, me operaron y luego recibí más sesiones de quimioterapia. Afortunadamente, no tuve recaídas y el sarcoma fue eliminado por completo.

La importancia de un diagnóstico temprano

Estoy convencido de que el diagnóstico precoz fue clave en mi recuperación. Mis padres no ignoraron mis quejas ni se conformaron con explicaciones superficiales. Su decisión de acudir a urgencias permitió detectar el sarcoma a tiempo, antes de que se diseminara. Los médicos solo encontraron un tumor localizado y pudieron actuar con rapidez. Tuve mucha suerte.

Consejos para afrontar el diagnóstico y tratamiento

Recuerdo que los días en el hospital se me hacían muy largos y aburridos. Como niño, necesitaba distracciones. Creo que es esencial que tanto la familia como el hospital proporcionen compañía, juegos y actividades que estimulen al paciente. Esto no solo ayuda a mantener el ánimo, sino que también puede formar parte del tratamiento.

Claves personales y recursos sanitarios importantes

El apoyo incondicional de mi familia fue lo más importante: mis padres, abuelos y tíos siempre estuvieron ahí. Mi padre me traía libros, cómics y videojuegos que me ayudaban a sobrellevar el tiempo en el hospital. El personal sanitario fue muy profesional y humano, aunque, por las exigencias del trabajo, no podían pasar mucho tiempo con cada paciente.

Esa combinación de cariño familiar y pequeñas distracciones ayudó a forjar mi carácter e influyó incluso en mi vocación. La informática fue, en parte una vía de escape durante ese tiempo.

La importancia de la ciencia y la investigación

Apoyar la ciencia que investiga el Sarcoma de Ewing y otros cánceres minoritarios es fundamental. Las investigaciones pueden no solo mejorar los tratamientos y entender los orígenes de estas enfermedades, sino también beneficiar a otros campos de la medicina. Muchas veces, buscando una cosa se descubren otras, como ha ocurrido tantas veces en la historia de la ciencia.

En mi caso, aunque la quimioterapia no me dejó secuelas graves, la cirugía sí fue muy invasiva y marcó mi vida. He tenido que ser intervenido varias veces más. Por eso, es tan importante seguir apoyando la investigación, no solo para curar, sino también para mejorar la calidad de vida de los supervivientes.

En Valencia, hay un programa de seguimiento para supervivientes de cáncer infantil. Ese tipo de iniciativas también son una forma de apostar por la ciencia y el bienestar a largo plazo.

Fortalezas que deja el Sarcoma de Ewing

No sabría decir exactamente qué fortalezas tengo por haber superado la enfermedad, ya que era muy pequeño. Pero sí sé que pasar un año en aislamiento, enfrentándote al miedo y a la incertidumbre, te obliga a madurar muy rápido. Aprendí a estar conmigo mismo, a tener vida interior. Sin embargo, también es verdad que esto paraliza tus habilidades sociales durante un tiempo.