Beatriz Perez

Una aragonesa que sobrevive al combate contra el Sarcoma de Ewing durante 22 años de lucha, un ejemplo de Esperanza y fortaleza para todos.

¿Quién es Beatriz Pérez Zapater a día de hoy mayo 2024?

Soy una verdadera guerrera en la batalla contra el Sarcoma de Ewing.
Tengo 46 años y llevo desde los 24 con el "amigo”; el cual me ha sido diagnosticado en 9 ocasiones. Una paciente como yo tenía y tengo, las perspectivas de supervivencia en torno a 1 año de vida, ya han pasado 22 años desde el comienzo.
Mi coraje y perseverancia en el amor a la vida y en la lucha, a pesar de todos los obstáculos y desafíos a los que me he enfrentado, me mantienen adelante con la convicción de que la vida merece ser vivida plenamente, a pesar de las adversidades. A pesar de todo ello, soy feliz, afortunada, con ganas de vivir y poder compartir a los demás pacientes y familiares la sabiduría que esta adversidad me ha enseñado.

¿Como empezó tu historia con el Sarcoma de Ewing?

Con 23 años, empecé a sufrir unos dolores inimaginables en el húmero, el cual se achacaba a una tendinitis. Esto me llevó, durante un año y medio a dar un sinfín de vueltas por urgencias sin ninguna valoración más, lo cual se convirtió en una pesadilla constante de dolor.
 Al año y medio, tras un concierto de Maná, me dirigí al hospital de nuevo con la intención, de no salir de ahí sin algún diagnostico claro.  El dolor era tan intenso que decidí no moverme de ahí, hasta que me hicieran "algo", puesto que el dolor me estaba machacando tanto física como mentalmente.
Tras el examen en urgencias, me enfrenté al peor de los diagnósticos que me podía imaginar: SARCOMA DE EWING en el húmero, el cual estaba muy avanzado.
Tres opciones se plantearon en ese momento: intentar salvarme la vida, salvarme el brazo en el caso de que hubiera que amputar y, en última instancia, salvar la funcionalidad del brazo.  Hoy por hoy, puedo decir que disfruto de las opciones de aquel terrible momento.

¿Qué consejo le darías a una persona o a unos padres que están recibiendo un diagnóstico de Sarcoma de Ewing para afrontar la enfermedad y sobrellevar el tratamiento?

Afrontar el Sarcoma de Ewing, puede resultar abrumador y desafiante, pero a lo largo de todo este tiempo, en este viaje he descubierto estrategias que hoy puedo contar.
La más importante, es mantener una comunicación abierta y honesta con tu equipo médico, familiares y amigos sobre tus necesidades, preocupaciones. Esto hará que no tengas miedo de expresar tus emociones y buscar el apoyo que necesitas; esto te llevará a una actitud positiva, la cual hará que tu esperanza se convierta en fuerza, resiliencia y espíritu de lucha; siendo siempre nuestra compañera de viaje a pesar de los momentos de tempestad.
Les diría que la actitud ante la adversidad lo es todo. No se rindan, sigan luchando porque cada día de vida merece la pena y cada obstáculo superado os hará más fuertes.
Que no tengan miedo, porque el miedo nos mantiene en vilo, en estado de supervivencia y no nos ayuda a que vayamos creciendo en la adversidad; tarde o temprano será también "tu amigo".

Para ti, cuáles fueron las claves que te ayudaron a afrontar la enfermedad siendo una paciente joven y que recursos sanitarios, crees que fueron más determinantes para soportar el tratamiento.

Sé que el sistema sanitario, tiene muchas limitaciones para esta enfermedad y que además la investigación en tumores raros enfrenta numerosos problemas. Sin embargo, a pesar de ello, los profesionales que están ahí se las arreglan para sortear mil obstáculos para sacarnos adelante.
Para poder sacarme adelante, todos estos profesionales: médicos, cirujanos, enfermeras, auxiliares...todos han tenido que ponerse de acuerdo muchas veces. Ahora sé que todo esto se llama "abordaje multidisciplinar" y que eso es tan importante o más que el mejor fármaco.
Ese recurso de equipo médico comprometido ha sido mi sostén en los momentos más difíciles; su dedicación ha sido fuente de fortaleza y esperanza durante el tratamiento de la enfermedad.
Desde aquí, quiero decirles que GRACIAS por luchar junto a mí y por convertir un problema en una solución con el objetivo de seguir viviendo.

Que le dirías a la sociedad sobre la necesidad de apoyar a la ciencia que investiga este tipo de canceres minoritarios y los ensayos clínicos necesarios para mejorar tratamientos.

La sociedad puede desempeñar un papel fundamental en esta causa. Para ello, fundamos en 2019 la Asociación de pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón (APSATUR ARAGON), dedicada a la concienciación y difusión de información sobre el sarcoma de Ewing. Aumentar la sensibilización puede promover la colaboración en la lucha contra esta enfermedad.
APSATUR ARAGON también promueve la participación en eventos y actividades benéficas para recaudar fondos para la investigación. La participación activa en este tipo de iniciativas contribuye a financiar proyectos de investigación y ensayos clínicos, para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La sociedad puede promover la participación en los ensayos clínicos y ayudar a difundir la importancia de estos para el avance de la ciencia y medicina. Juntos podemos contribuir a mejorar el conocimiento y los tratamientos para esta enfermedad rara y devastadora.