¿Quién es Beatriz Pérez Zapater a día de hoy mayo 2024?
Soy una verdadera guerrera en la batalla contra el Sarcoma de Ewing.
Tengo
46 años y llevo desde los 24 con el "amigo”; el cual me ha sido
diagnosticado en 9 ocasiones. Una paciente como yo tenía y tengo, las
perspectivas de supervivencia en torno a 1 año de vida, ya han pasado 22
años desde el comienzo.
Mi coraje y perseverancia en el amor a la
vida y en la lucha, a pesar de todos los obstáculos y desafíos a los que
me he enfrentado, me mantienen adelante con la convicción de que la
vida merece ser vivida plenamente, a pesar de las adversidades. A pesar
de todo ello, soy feliz, afortunada, con ganas de vivir y poder
compartir a los demás pacientes y familiares la sabiduría que esta
adversidad me ha enseñado.
¿Como empezó tu historia con el Sarcoma de Ewing?
Con
23 años, empecé a sufrir unos dolores inimaginables en el húmero, el
cual se achacaba a una tendinitis. Esto me llevó, durante un año y medio
a dar un sinfín de vueltas por urgencias sin ninguna valoración más, lo
cual se convirtió en una pesadilla constante de dolor.
Al año y
medio, tras un concierto de Maná, me dirigí al hospital de nuevo con la
intención, de no salir de ahí sin algún diagnostico claro. El dolor era
tan intenso que decidí no moverme de ahí, hasta que me hicieran "algo",
puesto que el dolor me estaba machacando tanto física como mentalmente.
Tras el examen en urgencias, me enfrenté al peor de los
diagnósticos que me podía imaginar: SARCOMA DE EWING en el húmero, el
cual estaba muy avanzado.
Tres opciones se plantearon en ese momento:
intentar salvarme la vida, salvarme el brazo en el caso de que hubiera
que amputar y, en última instancia, salvar la funcionalidad del brazo.
Hoy por hoy, puedo decir que disfruto de las opciones de aquel terrible
momento.
¿Qué consejo le darías a una persona o a unos padres que están recibiendo un diagnóstico de Sarcoma de Ewing para afrontar la enfermedad y sobrellevar el tratamiento?
Afrontar
el Sarcoma de Ewing, puede resultar abrumador y desafiante, pero a lo
largo de todo este tiempo, en este viaje he descubierto estrategias que
hoy puedo contar.
La más importante, es mantener una comunicación
abierta y honesta con tu equipo médico, familiares y amigos sobre tus
necesidades, preocupaciones. Esto hará que no tengas miedo de expresar
tus emociones y buscar el apoyo que necesitas; esto te llevará a una
actitud positiva, la cual hará que tu esperanza se convierta en fuerza,
resiliencia y espíritu de lucha; siendo siempre nuestra compañera de
viaje a pesar de los momentos de tempestad.
Les diría que la actitud
ante la adversidad lo es todo. No se rindan, sigan luchando porque cada
día de vida merece la pena y cada obstáculo superado os hará más
fuertes.
Que no tengan miedo, porque el miedo nos mantiene en vilo,
en estado de supervivencia y no nos ayuda a que vayamos creciendo en la
adversidad; tarde o temprano será también "tu amigo".
Para ti, cuáles fueron las claves que te ayudaron a afrontar la enfermedad siendo una paciente joven y que recursos sanitarios, crees que fueron más determinantes para soportar el tratamiento.
Sé que el sistema
sanitario, tiene muchas limitaciones para esta enfermedad y que además
la investigación en tumores raros enfrenta numerosos problemas. Sin
embargo, a pesar de ello, los profesionales que están ahí se las
arreglan para sortear mil obstáculos para sacarnos adelante.
Para
poder sacarme adelante, todos estos profesionales: médicos, cirujanos,
enfermeras, auxiliares...todos han tenido que ponerse de acuerdo muchas
veces. Ahora sé que todo esto se llama "abordaje multidisciplinar" y que
eso es tan importante o más que el mejor fármaco.
Ese recurso de
equipo médico comprometido ha sido mi sostén en los momentos más
difíciles; su dedicación ha sido fuente de fortaleza y esperanza durante
el tratamiento de la enfermedad.
Desde aquí, quiero decirles que
GRACIAS por luchar junto a mí y por convertir un problema en una
solución con el objetivo de seguir viviendo.
Que le dirías a la sociedad sobre la necesidad de apoyar a la ciencia que investiga este tipo de canceres minoritarios y los ensayos clínicos necesarios para mejorar tratamientos.
La sociedad puede desempeñar un papel
fundamental en esta causa. Para ello, fundamos en 2019 la Asociación de
pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón (APSATUR ARAGON),
dedicada a la concienciación y difusión de información sobre el sarcoma
de Ewing. Aumentar la sensibilización puede promover la colaboración en
la lucha contra esta enfermedad.
APSATUR ARAGON también promueve la
participación en eventos y actividades benéficas para recaudar fondos
para la investigación. La participación activa en este tipo de
iniciativas contribuye a financiar proyectos de investigación y ensayos
clínicos, para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La
sociedad puede promover la participación en los ensayos clínicos y
ayudar a difundir la importancia de estos para el avance de la ciencia y
medicina. Juntos podemos contribuir a mejorar el conocimiento y los
tratamientos para esta enfermedad rara y devastadora.
Nos podrías exponer tu perspectiva, para poder compartirla certeza de que hay esperanza y se puede sobrevivir al Sarcoma de Ewing
Desde mi perspectiva, la esperanza es un elemento fundamental en la lucha contra el Sarcoma de Ewing.
Existen numerosos casos de personas que ha sobrevivido a dicha enfermedad y la han logrado superar. Los avances en la investigación médica y los tratamientos oncológicos han permitido mejorar las tasas de supervivencia y ofrecer nuevas esperanzas a los pacientes con este tipo de cáncer.
Además, la esperanza no solo radica en la posibilidad de una recuperación completa, sino también en la capacidad de adaptarse a una nueva realidad, de encontrar motivación y significado en la vida y de disfrutar de cada momento. La esperanza nos impulsa a seguir luchando, a valorar la vida y mantener la fe en un futuro mejor.
Tengo que decir que mi caso es excepcional, ya que mi Sarcoma de Ewing pertenece a un subgrupo especial con una alteración genética poco frecuente en los Ewing. Mi equipo médico, no está seguro si la evolución que he tenido pudiera tener que ver con eso; por eso es importante que se investigue.
Es importante recordar que cada persona es única y que la respuesta al tratamiento puede variar de un individuo a otro. Sin embargo, contar con un equipo médico especializado, recibir un tratamiento adecuado y seguir las indicaciones médicas, puede aumentar las posibilidades de superar el Sarcoma de Ewing.