Entrevista Testimonio a supervivientes Sarcoma de Ewing:
- ¿Quién es Diego Caccin a día de hoy mayo 2024?
Soy un chico de 24 años, me gusta llevar un estilo de vida saludable, hacer deporte y
pasar tiempo con mis amigos y familia. Vivo con mi pareja desde hace 3 años, trabajo
en la empresa familiar y si algo me define es mi actitud activa ante la vida.
Siempre estoy metido en muchos proyectos y me gusta probar nuevas experiencias
constantemente, esto me lleva a estar cambiando de hobby cada cierto tiempo, pero a
la vez se valorar las pequeñas cosas.
Soy una persona muy racional y más alejada de lo sentimental, generalmente
introvertido y con unos valores muy claros. Me considero una persona madura y
responsable con buena gestión de las adversidades. Todos esto probablemente me lo
haya generado las diferentes experiencias que he tenido a lo largo de mi vida, entre
ellas, probablemente la más significativa, está el haber sido diagnosticado de un
sarcoma de ewing a la edad de 14 años.
- ¿Cómo empezó tu historia con el Sarcoma de Ewing?
A finales de 2013, con 14 años, empecé a tener las primeras molestias en el brazo derecho,
inicialmente pérdida de fuerza y después dificultad de movilidad debido al dolor, recuerdo
pasar el fin de año con cabestrillo. Nuestra primera visita a urgencias debido a este dolor fue
en el hospital sant camil de sant pere de ribes (el hospital más cercano a mi casa), allí me
hicieron una radiografía del brazo y el médico nos comentó que no se apreciaba claramente
nada, que podía ser “desde una fisura hasta un cáncer”, nunca nos imaginamos que podía ser
lo segundo. Me recetó algún calmante y para casa. No conformes con esto y algo asustados, al
día siguiente acudimos a una consulta privada de un pediatra en Barcelona, el doctor Lopez,
mis padres lo conocían de haber llevado allí a mis hermanos mayores cuando vivían en
Barcelona. Al poco rato de estar en la consulta el doctor ya se dio cuenta que algo no estaba
bien, e inmediatamente nos derivó a San Juan de Dios a través de un colega suyo traumatólogo
que atendía allí.
Al entrar en San Juan de Dios por urgencias ya todo fue distinto, recuerdo desde el minuto 1
tener la sensación de que estábamos en el sitio correcto, y así fue, me hicieron todas las
pruebas necesarias y en pocas horas estábamos reunidos en un despacho del hospital que
nunca olvidaré con la doctora Ofelia Cruz contándonos el dramático diagnóstico, y aquello que
parecía tan lejano y tan improbable, o al menos dentro de mi mente de niño, no lo era. Me
habían diagnosticado un cáncer.
- ¿Consideras que tu diagnostico fue temprano o tardío y como crees que esto pudo influir en
el desarrollo y tratamiento de la enfermedad?
Considero que tuve la suerte de acabar rápidamente en San Juan de Dios y allí el diagnóstico
fue muy rápido, cosa que favoreció claramente al tratamiento.
- ¿Qué consejo le darías a una persona o a unos padres que están recibiendo un diagnostico de
Sarcoma de Ewing para afrontar la enfermedad y sobrellevar el tratamiento?
Partiendo de la base de que en esa situación no todo el mundo quiere recibir consejos y a la
vez es difícil darlos, porque cada uno lleva la enfermedad como puede, no considero que haya
una manera buena o mala de enfrentar una situacion asi, sino que cada uno la tiene que
afrontar a su manera y con sus herramientas. Lo único que podría decirles es que confíen al
100% en los profesionales que lo van a tratar, ellos junto a la CIENCIA que hay detrás de sus
conocimientos son los que van a hacer lo posible por revertir la situación.
-Para ti cuales fueron las claves que te ayudaron a afrontar la enfermedad siendo tan pequeño
y que recursos sanitarios crees que fueron más determinantes para soportar el tratamiento.
En mi caso en concreto claramente lo que me ayudó a afrontar la enfermedad fue mi familia,
mis padres, mis hermanos , mis tíos, mis primos... además de todos mis amigos y amigos de la
familia, los que estaban más cerca y los que estaban más lejos, hicimos una piña y lo
afrontamos todos juntos. Aunque yo era el protagonista, todos hicieron lo que podían y lo que
estaba a su alcance para mejorar la situación.
En cuanto a los recursos sanitarios que ayudaron fueron muchos, desde la fisio, los propios
oncólogos, las enfermeras, los voluntarios que están allí para acompañarte, los de arte, los de
musicoterapia, los PALLAPUPAS !!!! los perros del hospital, aunque muchas veces no les hacía
mucho caso porque no me encontraba con ganas de mucha cosa, se agradece el sentir que hay
tanta gente allí a tu disposición para que te encuentres mejor. El propio ambiente que hay en el
hospital, la decoración del mismo, que te aleja de esa realidad. En San Juan de Dios todo esto
es increíble y son cientas las cosas que están pensadas para mejorar la estancia del paciente y
por todo ello estoy muy agradecido.
- Que le dirías a la sociedad sobre la necesidad de apoyar a la ciencia que investiga este tipo de
canceres minoritarios y los ensayos clínicos necesarios para mejorar tratamientos.
A la sociedad le digo que en la investigación está la clave para que algún día todos los niños
diagnosticados superen la enfermedad y puedan continuar con sus vidas y cumplir sus sueños.
Aunque sean cánceres minoritarios y que parezca una cosa muy lejana, un dia te puede tocar a
ti, a tu hermano, a tu hijo o a cualquier ser querido, y ese día agradecerás tener el mejor
tratamiento y las mejores alternativas posibles, y eso solo se consigue con el apoyo a la
investigación y al desarrollo de nuevas terapias.
-Cuales son las fortalezas que desarrolla una persona superviviente al Sarcoma de Ewing.
Supongo que después de pasar por una experiencia así, y sobre todo a tan temprana edad,
serán diversas las características que desarrolla cada persona. En mi caso creo que me obligó a
madurar, me enseñó a priorizar y a darle importancia a las cosas que de verdad la tienen. He
desarrollado una buena capacidad de gestionar momentos difíciles y una mayor tolerancia al
sufrimiento.
Hoy mi vida afortunadamente es una vida completamente normal. Vivo con mi pareja, trabajo
y el tiempo libre lo dedico a hacer las cosas que me gustan con la gente que aprecio.
-Nos podrías exponer o explicar tu perspectiva para poder compartir la certeza de que hay
esperanza y se puede sobrevivir al Sarcoma de Ewing
Supongo que mi caso es un ejemplo de que al sarcoma de ewing se puede sobrevivir, después
de 10 años de haber finalizado el tratamiento tengo una vida completamente normal y mi
único objetivo es disfrutar. Aunque es cierto que hubiese preferido no pasar por esta
enfermedad, tengo que reconocer que forma parte de mí, cambió mi vida y definió mi
personalidad.